„Edem? Ce e aia edem?” Repet cuvântul în mintea mea în timp ce citesc mesajul de pe whatsapp. Mi-e cunoscut, dar nu pot să-l înțeleg. Între mine și sens este o barieră lăptoasă de ceață. Încerc să trec prin ea. Nu reușesc. Repet întrebarea în mine. Dar mintea mea nu mă aude: nu răspunde nimic. Simt cum întrebarea a căzut în gol, în întuneric. Văd întunericul din mintea mea. Cum arunci o piatră în hău. E ciudat, pentru că totuși mi-e cunoscut cuvântul. E acolo și nu e.
Nu-i scriu fratelui meu că nu știu ce e aia „edem”. Nici măcar nu-mi trece prin minte că de fapt nu „mai” știu și, oricum, să pun genul acesta de întrebări este prea mult pentru ce pot face eu.
Totul se învălmășește în mintea mea, pe măsură ce procesez că mă simt altfel decât în celelalte dimineți. Nu mi-am dat seama imediat. Când m-am trezit, am luat telefonul și am început ritualul matinal de după externare: îi scriu fratelui meu – el e chirurg – un fel de „raport de gardă”: descriu ce simt și cum a fost peste noapte. Pentru că, în loc de somn, am niște stări ciudate.
În timp ce scriu, realizez că am probleme cu vederea mai puternice decât alte dăți. Mă uit lung la ecran, încercând să focalizez. Se îndepărta în ceață. Iarăși ceață – observ. Mi-e greu să scriu. Mai greu ca înainte. Mă surprinde că îmi pierd vederea așa de devreme. Până atunci, se întâmpla după ce citeam sau scriam un pic sau dacă eram obosită, dar nu dimineața, la prima oră. Simt cumva o presiune de tip nou în frunte și pe globii oculari. Am o senzație ciudată când mișc capul. Nu dau nicio semnificație acestor schimbări, le înșir ca pe niște noutăți. Mă trezește răspunsul lui: „E posibil să fi făcut edem! Vorbește urgent cu neurochirurgul!”.
Era luni, 8 octombrie 2018. Se împlinea o săptămână de la operația care mă eliberase de tumora pe creier și trei zile de când fusesem externată. Așteptasem ziua aceea cu emoție – atâta câtă puteam suporta. Pe la 11, după intervalul de odihnă de dimineață, urma să mă regăsesc cu băiatul meu. Locuiam la mama, pentru că nu puteam avea grijă de mine singură. Mă despărțisem de el cu cinci zile înainte de operație, acceptând cu greu că nu mai puteam să mă ocup de el. Gândul că el avea să vină și mie mi-e atât de rău mi-a dat frisoane.
Și apoi, ce înseamnă că am „edem”? Din când în când îmi aduc aminte că nu știu ce e aia edem. Dar mă întreb doar pe mine. Apoi uit întrebarea. Nu știu oricum ce să fac cu ea. Mă depășește faptul că îmi pun o întrebare la care nu-mi vine automat răspunsul, deși mi-e cunoscut cuvântul. Sunt prinsă într-o lume mică, pe care nu o știu. E prima oară când o văd. Abia încep să dau cu ochii de ea, orbecăind prin ceața care îmi îngreuna vederea și înțelegerea.
Reușesc să mă mobilizez. Amigdala îmi tura deja de nebună și frica își făcea loc prin toate fibrele. Mi-e teamă pentru băiatul meu. E prima frică pe care o formulez. „Cum să mă vadă așa?” Stau prăbușită în pat, așteptând răspunsul medicilor. La clinică sunt prinși în operație, înțeleg asta. În așteptarea aceea creierul meu se activează: văd ce am de făcut, dincolo de ce-mi spun doctorii legat de edemul acesta de neînțeles. Trebuie să anulez venirea copilului. Nu-l pot expune la asta! Mai bine stăm separați până îmi revin. Și dacă mor? Să nu mă vadă murind. Alung gândul. E prea mult. N-am să mor. Trebuie doar să fac ceva cu edemul ăsta.
Ce e aia edem? Ceață.
Doctorița mă ascultă înșirând simptomele și răspunde pe un ton liniștit, de parcă e un deja-vu: „E edem”. Apoi completează: „Se întâmplă. Faci tratamentul și trece”. Nici ea nu-mi spune e edemul ăsta, dar ceva din tonul ei mă asigură că e ceva obișnuit. Și fratele meu îmi spusese că se întâmplă așa ceva. Uit să o întreb ce e aia edem, pentru că mă concentrez să notez tratamentul. Nu pot. În final, o rog să mi-l dea pe sms. Nu pot scrie așa repede. Nu-i pot urmări cuvintele. Mâna nu răspunde. Uit ce-mi spune. Mă simt depășită. Atât de depășită, încât nici măcar nu mai e loc în mintea mea că nu știu ce e aia un edem. Îmi trimite tratamentul. Asta mă ajută să-l dau mai departe fratelui meu, ca să mi-l aducă, iar apoi să verific de câteva ori că îl urmez cu sfințenie.
Deci am edem. Habar n-am ce e aia, deși am mai auzit cuvântul ăsta, chiar mi-e familiar, dar ceilalți știu. Nu-mi mai bat capul. Știu doar că de fiecare dată când mă gândesc la „edem” am o senzație copleșitoare că un necunoscut pe care eu nu-l controlez mă copleșește, mă orbește, mă face să nu mai înțeleg nimic. Simt că lumea în care sunt este atât de îngustă, de parcă mă strânge. Cum mă strângeau pe vremuri pantofii și hainele care îmi rămâneau mici. Doar că acum, ce a rămas mic e în primul rând mintea mea și abia apoi în exterior, în limtele casei mamei mele și în viața mea redusă la strictul necesar pentru supraviețuire. Nu duc gândul mai departe. Încerc să mă culc. Zac în schimb, într-o stare de semi-trezie care avea să joace rol de odihnă multe săptămâni după operație.
Patru zile mai târziu mă duc la un control la urgență. Problemele cu vederea se acutizaseră. Literele se inversează când încerc să citesc, asta dacă scot cuvintele din ceață. Nu suport să văd imagini video nici măcar pentru câteva secunde. Nu mă uitam la filme, dar îmi puneam muzică pe youtube, cu laptopul acoperit de un tricou negru, pentru că mă obosea lumina. Acum nu mai suport ecranul nici măcar până pornește înregistrarea. Cele 5 secunde de reclame sunt o tortură. Și am nevoie de muzică: mă liniștește.
Nu respir bine, o presiune ciudată îmi strivește pieptul. Presiunea din cap mă amorțește. Mă simt în puterea a ceva ce nu pot controla și nu pot înțelege. Mi se pare că în capul meu e o devălmășie. „Dacă operația a cedat?”. Gândul mă blochează și mă face să-mi simt frica. Îmi apare în minte o imagine ciudată cu cum ar fi creierul meu revărsat de la operația care a cedat. Alung imaginea – e prea mult. Umbra ei rămâne – o frică neconștientizată atunci și amintirea întrebării.
După investigații noi, medicul mă liniștește: E „doar” un edem. E mare, pentru că și tumora a fost mare. Operația arată foarte bine. Îmi explică ce ar fi însemnat să fie probleme cu operația și îmi este evident chiar și mie, din ceața mea, că nu îndeplinesc niciunul din criterii. Diverse simptome pe care le simt sunt de fapt expresia unui atac de panică foarte puternic. Îmi mai explică ceva despre edem, dar uit să-l întreb definiția, pentru că mă concentrez să aflu despre tumoră. Atenția mea este drastic limitată. Nu intră prea mulți itemi pe radar. Uitarea în schimb e amplă.
Îmi notasem să întreb despre tumoră când am plecat de acasă, ca să nu uit. Voiam să știu ce impact a avut asupra mea, asupra funcționării mele ca om. Spune cam ce crede că mi-a făcut tumora, după cum era amplasată și după dimensiuni. Pare un pic încurcat. Deja nu mai descria simptome, ci momente de viață. Îi simt empatia. Vorbește în cuvinte simple, le înțeleg. În mintea mea apar imagini din viața mea care dau sens cuvintelor. Atunci am început să fac cunoștință cu tumora care îmi însoțise viața atâta amar de vreme. Și a fost primul moment în care am simțit că lumea din capul meu, care devenise atât de mică, începe să se deschidă și să exploreze. Prin înțelegere.
M-am dus acasă și am continuat tratamentul. Lupta cu edemul a durat mai mult decât cele trei săptămâni prognozate inițial și a fost mai grea decât aș fi vrut. Pe măsură ce se dezumfla, iar creierul începea să funcționeze mai bine, am reușit să construiesc și să reconstruiesc semnificația cuvântului. Să o spun, să o formulez în mintea mea. Dar abia la 8 luni de la operație, când am făcut RMN de control, am putut să integrez diagnosticul, după discuții cu cei doi neurochirurgi din viața mea. Urmele edemului încă se văd, așa cum se vede și cicatricea operației. Doar că eu îl învinsesem. Lumea mea a ieșit din strâmtoare și e iar bogată.
Mă uit la imaginile RMN, cum te uiți la o fotografie dintr-o călătorie. Nu înțeleg detaliile tehnice fără explicațiile medicilor. Înțeleg însă experiența, așa cum nici ei și nici alții nu pot să o înțeleagă. Din toată recuperarea post-operatorie, cred că edemul a fost cea mai traumatizantă etapă, la nivel cognitiv, psiho-emoțional și fiziologic. O umflătură care m-a dat peste cap. M-a cufundat adânc, în negură, cu mult mai jos decât fusesem după operație. Mi-a făcut lumea să intre la apă, într-un fel în care nu se întâmplase în primele zile după intervenția chirurgicală. Însă, dincolo de amintirile încă vii, deși camuflate de un val de uitare, călătoria dincolo de edem m-a făcut să învăț multe.
De exemplu, ce faci când ți se îngustează lumea? Am trăit luni de zile într-o lume mai mică decât lumea mea. Primele săptămâni au fost cele mai dure, cu siguranță. Memoria, vorbitul, scrisul, cititul, capacitatea de orientare, mersul, starea generală fizică și psiho-emoțională – totul era drastic limitat.
Probabil că primul lucru bun pe care l-am făcut, dincolo de a căuta sprijinul medicilor, a fost să-mi definesc starea, să o pun în cuvinte, așa cum mă pricepeam atunci, să o înțeleg. Am dat un nume experienței, dar un nume care m-a ajutat să mă ridic. Cred că suntem construiți din semnificațiile pe care le dăm experiențelor noastre. Este un mecanism ambivalent. Ne dă atât vulnerabilitatea în fața traumelor și a loviturilor vieții, cât și una din sursele de reziliență. O știam încă dinainte de operație. Convingerea aceasta mi-a ghidat procesul de recuperare, chiar dacă nu mi-a apărut în memorie ca o regulă explicită pe care să o urmez.
Am evitat dihotomia „bine-rău”. Nu am definit niciodată experiența prin care treceam ca fiind rea. Nu m-am amăgit nici că era bună. Am fost neutră: este ceea ce este. Maxim, mă raportam la simptome: dacă sunt mai bune sau mai rele față de cu o zi înainte, sau față de diferite momente ale zilei, dacă mi-e greu sau nu, dacă fac față sau nu, dacă pot să fac ceva sau nu. Mama se mira că eram așa de împăcată cu tot ce trăiam. Îi simțeam anxietatea și mă apăram de ea. Mi-era suficientă frica mea. Pur și simplu trăiam ceea ce trăiam. Eram prezentă la ce trăiam și nu la povești din capul meu sau din capul altora.
Ce trăiam primise un nume de la mine și nu de la altcineva: trăiam într-o lume mică. Era însă lumea mea, nu mi-era străină. În ciuda stranietății pe care o simțeam în fața limitelor, mă simțeam familiară cu ea, pentru că era un colțișor din fosta mea lume mare.
Ce trăiam primise și și un răspuns din partea mea, pe parte de atitudine și de comportament. Atunci nu am realizat, pur și simplu am făcut-o. Acum știu că am dat un răspuns complex. La bază a fost acceptarea fără resemnare, dar cu un sens al vieții. Trăiam într-o lume mai mică decât lumea care mă definea pe mine și pur și simplu asta era ceea ce era, dar eu puteam să acționez pentru a o face mare la loc. Și asta am făcut. Am acceptat situația, am acceptat limitele, am acceptat toate schimbările, dar am stabilit clar că este o etapă, iar scopul meu este să-mi reconstruiesc lumea mea cea mare și să o fac chiar mai frumoasă decât fusese.
De exemplu, nu m-am definit din faptul că memoria mea era ferfeniță, dar am acceptat faptul că trăiam o perioadă din viața mea în care experimentam cum este să ai memoria ferfeniță. O spun sincer, e crunt și o să mai povestesc despre asta. Mai important decât atât este sensul pe care mi l-am dat: să-mi regăsesc memoria. Nu m-am definit prin atacurile de panică uluitoare cu care mă luptam, dar am acceptat că mi se întâmplă, am învățat să le identific, să le procesez, iar apoi, după ce am înțeles ce mi se întâmplă, am investit multă energie ca să le vindec. Și exemplele pot continua.
***
Scriu aceste rânduri după mai bine de două săptămâni de izolare cu intermitențe legate de necesități, pe motiv de COVID-19. Trăiesc din nou într-o lume mică. Este o lume cu mult mai mică decât lumea mea. Cu enorm de multă nesiguranță. Unele sunt la fel ca atunci, precum cele legate de copil, de viață și de sursa de venit. Nu mai am nesiguranțele cheie de după operație: sunt recuperată cognitiv, sunt echilibrată emoțional, pot lucra, pot face drumuri, inclusiv cu mașina, sunt pe deplin autonomă, pot să am eu grijă de alții, nu să fiu eu în grija lor.
Sunt însă nesiguranțe noi: depind prea mult de ceea ce fac niște oameni în care nu am încredere. Atunci am avut încredere în medicii mei, chiar dacă nimeni nu mi-a spus suficient de explicit cât să înțeleagă și creierul meu traumatizat ce e aia un edem. Simțeam că ei știu toți despre ce e vorba și ce să facă. Medicii mei au procedat corect. Atunci am avut tratament. Atunci mama si fratele meu erau sursă de siguranță, două proptele puternice, care m-au ajutat să ies la liman. Acum sunt amândoi în grupa de risc. Mama are peste 72 de ani. Fratele meu lucrează într-un spital care a fost declarat spital COVID 19, dar (până la ora la care scriu) nu a fost dotat cu echipamente adecvate.
Și da, mi-e frică. Lumea mea e mică. Frica pentru cei dragi, neîncrederea în sistem, percepția incompetenței decidenților, mărunțimea umană care iese la suprafață în condiții de criză, limitarea drepturilor și libertăților individuale, căutarea impunității de către decidenți o micșorează mai mult decât frica de virus.
Zi de zi mă uit cu toată puterea sufletului meu și a minții mele la lumea aceasta mică în care mă înghesui. În interiorul granițelor ei restrânse, văd că este ceea ce este. Aceasta este viața mea acum, dar lumea aceasta mică nu mă definește pe mine, cea care sunt eu. De aceea, ca și atunci, nu mă resemnez, deși o accept.
Zi de zi mă asigur că fac tot ce pot să fac pentru a reveni la lumea mea mare. Și caut ca tot ce fac din intenția mea să aibă acest sens.
Zi de zi, deși văd că nu reușesc să fac tot ce mi-am propus și că sunt mică în fața marelui rău, o iau de la capăt. Călătoria nu se termină cu un eșec sau cu un obstacol. Nici cu o oboseală, nici cu frică și nici cu frustrare. Călătoria este mai mare de atât. La fel și experiența.
Zi de zi, mă uit la direcția pe care am setat-o în egală măsură în mintea și în sufletul meu: lumea mea mare pe care o reconstruiesc acum va fi mai frumoasă decât cea care a fost.
1 Comment
Dureroasa… dar fantastica paralela intre experienta ta personala si ceea ce traim astazi, cu totii. Asa e, Oana, lumea noastra s-a ingustat, lumea exterioara… Cred ca marele, esentialul pariu pe care trebuie sa ni-l asumam este acela de a ne pastra lumea noastra interioara cat mai larga, cat mai bogata si mai frumos colorata. Si da, rezilienta este ceea ce trebuie sa facem noi cu noi si cu aceasta lume in degringolada. Multumesc !